Juchu! Es geht bald wieder los! Und gestartet wird mit einer Sonderausgabe zu Ostersonntag. Ich freu mich schon! Mehr Infos gibt’s hier: http://diabetes-blog-woche.de/
Archiv der Kategorie: Diabetes
Alles rund um meinen Zuckerkumpel
Apothekengespräche
Ich muss das mal erzählen. Gar nicht, um irgendwen schlecht zu machen, sondern einfach, weil ich anschließend schmunzeln musste. Über mich, die Situation und meine Gedanken dazu.
In Vorbereitung auf Donnerstag Abend, also meine Einführung in die Accu-Chek Insight (ab dann meine neue), habe ich heute ein Rezept für die neuen Novorapid Pumpcarts aus der Praxis geholt und in meine Stammapotheke getragen. Folgendes Gespräch ergab sich nach einer kurzen Suche im Computer:
A(pothekerin): „Oh, das haben wir gar nicht da“
I(ch): „Kein Problem, das hatte ich schon vermutet“
A: „Wollen Sie das Rezept dann wieder mitnehmen und es in Otterndorf versuchen?“ (Weil ich in Cuxhaven zur Apotheke gehe, wo ich auch arbeite)
I: „Nein, da haben sie das sicher auch noch nicht“
A: „Sind Sie denn morgen wieder hier?“
I: „Ja, ich arbeite hier in Cux“
… kurzes klicken am PC
A: „Vor 30 Tagen, haben Sie aber noch ein anderes Insulin bekommen“
I: „Ja, ich bekomme eine neue Pumpe“
A: „Ah,… und wie läuft’s?“
I: „…??… Ähm, ich bekomme die ja erst am Donnerstag“ (hier Gedankenwechsel meinerseits, s. unten)
A: „Ach so, hatten Sie nicht vorher Pen oder Spritze?“
I: „:-) Nein, ich trage bereits seit 13 Jahren Pumpe, das läuft gut und ist eine Erleichterung.“
Wie gesagt, ich will niemanden schlecht machen. Und mir ist selbst zwischen diesen Sätzen aufgefallen, dass ich gedacht habe „Was will die denn jetzt?“ Und dann ist mir klar geworden, dass sie einfach ein nettes Gespräch führen und Interesse zeigen wollte.
Blutsbrüderschaft
dies wird ein kurzer Artikel, weil ich hier schon beschrieben habe, worum es eigentlich geht… 🙂
Also an alle Insulinjunkies da draußen: Schnappt euch eure Blutsbrüder, zwackt ihnen einen Tropfen Blut und eine Unterschrift ab, macht ein Foto und teilt, was das Zeug hält!
Der #t1day in Berlin
Am Sonntag war es endlich soweit. Knapp 300 Menschen haben sich im Ramada-Hotel in der Nähe vom Alexanderplatz eingefunden, um Neues aus Entwicklung und Forschung, von Erfahrungen anderer oder weiteren interessanten Themen bezüglich Typ 1 Diabetes zu erfahren.
Es gab ein straffes Programm mit jeder Menge interessanten Vorträgen. Was ich schade fand, war, dass durch die langen Schlangen bei der Registrierung erst mit einiger Verspätung angefangen werden konnte (ich kann verstehen, dass man nicht anfängt, wenn draußen noch 40 Menschen an der Registrierung stehen). Leider haben dann alle Referenten merklich ihre Vorträge gekürzt und es hat sich etwas Eile breit gemacht. Ein Hinweis für die Besucher im nächsten Jahr: wenn 9.00 Uhr als Beginn auf dem Flyer steht, sollte man auch um 9.00 Uhr da sein (ich werde mir das selbst auch hinter die Ohren schreiben, ich war auch erst um kurz nach halb 10 da 😉 ). Sekt aus Eimern am Vorabend hat mich zu lange schlafen lassen.
Das Programm an sich war zu eindrucksvoll, als dass ich jetzt zu allen Punkten was schreiben kann oder möchte. Spannend fand ich den Vortrag über Diabetes Typ F, der mit einer relativ einfachen Studie gezeigt hat, dass sich die Angehörigen meist mehr Sorgen machen als die Diabetiker selbst. Und ich liebe das Bild, das zur Verdeutlichung verwendet wurde (ein völlig verschreckter Beifahrer in einem Rennwagen, der Fahrer wirkte sehr gelassen – leider finde ich es nicht im Netz). Auch die Berichte über die aktuelle Forschung waren für mich spannend, da ich – wenn ich ehrlich bin – gar nicht so genau wusste, was es so gibt und wo die grade bei sind (nicht, dass ich jetzt Spezialist wäre, aber ich weiß mehr als vorher). Als Resultat des Tages kann ich sagen, dass ich an ein paar Blog-Beiträgen rumdenke und hoffe, dass ich die zeitnah zustande bekomme, ein Thema entstammt einem Vortrag und ein Thema entstammt den Gesprächen in der Fokusgruppe (von der ich vorher keine Vorstellung hatte, was dort gemacht wird). Aber lasst euch überraschen.
Wie so oft und ganz gegenteilig zu dem T1Day, kommt der Knüller zum Schluss! Es gibt eine Diabeteskampagne! Ich werde natürlich auch mitmachen, bin noch am überlegen, ob ich es bei einem belasse oder ob ich noch eine weitere Person auserkiese (das musste ich nachgucken, kannte nur die Vergangenheitsform). Also auch daraus werden noch Beiträge entstehen.
Aber hier erstmal der Film zur Kampagne:
Ich finde die Idee super! Also: Karte runterladen, Blutsbruder/-schwester schnappen und mitmachen!
Auf dem T1Day konnte man auch schon an einem Film zur Blutsbrüderschaft mitwirken, aber irgendwie hatte ich dazu keine Zeit:
Diabetes Blog Woche – Special Edition
Schreibe Frederick Banting, dem Entdecker (nicht Erfinder, das war die Natur) des Insulins, einen Brief.
Sehr geehrter Herr Banting,
wenn Sie sich heute mal im Internet … äh … wenn Sie sich heute mal umsehen und in eine Diabetische Schwerpunktpraxis (ja, die gibt es mittlerweile) gehen, werden Sie mit Freude feststellen, dass Ihre Entdeckung das Leben der Diabetiker in ein nahezu normales verwandelt hat. Es gibt Ärzte und Assistenten, die sich auf den Diabetes spezialisiert haben. Denn es ist eine komplexe Angelegenheit, den Diabetes zu handhaben. Durch das Insulin wurde erstmal das Leben der Menschen verlängert (das haben Sie ja noch miterlebt). Diabetiker durften aber gewisse Dinge nicht essen, sollten Zucker meiden und mussten sich an feste Zeiten halten. Auch die Kohlenhydratmengen waren festgelegt. Aus heutiger Sicht und nach meinem persönlichen Empfinden ein Graus. Heutzutage weiß man, dass eine Einschränkung des Essverhaltens und auch der Lebensweise nicht nötig ist. Es heißt inzwischen: „Passe nicht dich deinem Diabetes sondern deinen Diabetes deinem Leben an!“ Diabetiker können – dank Insulin, also dank Ihnen – alles essen, alle Berufe ausüben und auch sonst alles machen, was ein Nicht-Diabetiker auch kann. Marathon laufen, Berge erklimmen, tauchen, Reisen,… was immer das Herz begehrt. Das geht, weil die Insulinmengen genau angepasst werden können. Wenn man Sport macht, braucht der Körper weniger Insulin, weil die Zellen Zucker einfacher aufnehmen können. Außerdem kann man Insulin mittlerweile künstlich herstellen, man ist also nicht mehr auf Insulin von Tieren angewiesen. Aber das beste Beispiel dafür ist ein Junge, den Sie selbst noch kennen gelernt haben, Theodore, er war 5, als er von Ihnen (?) das lebensrettende Insulin erhalten hat. Er hat bis 1993 gelebt, ist also 76 Jahre alt geworden und hat 70 Jahre lang Insulin gespritzt. Mittlerweile gibt es sogar kleine Geräte, die Diabetiker in der Hosentasche tragen können, die mit Insulin befüllt werden können und über den Tag verteilt kontinuierlich Insulin abgeben – ganz so, wie es die Bauchspeicheldrüse auch macht – zusätzlich können Diabetiker mehrmals täglich ihren Blutzucker selbst bestimmen und zum Essen oder für eine Korrektur Insulin abgeben. Dadurch können ganztäglich gute Werte erreicht werden, was zu einem normalen Leben führt. All das, weil Sie so engagiert geforscht haben.
Vielen Dank
Mottina
Welt Diabetes Tag
Im November ist so einiges los. Es ist der Monat, der auf den Diabetes aufmerksam machen soll, der dazu genutzt werden soll, über Diabetes zu informieren und eventuell Vorurteile aus dem Weg zu räumen. Außerdem ist auch wieder Movember, eine andere Aktion im November, die das Bewusstsein für Männergesundheit fördern will. Das zweite aber nur am Rande… geht hier ja schließlich um Diabetes 😉
Ich muss sagen, ich finde es irre, dass so viel passiert, ich bin dieses Jahr so richtig überrascht, was es alles gibt. Allerdings auch nur deswegen, weil ich mich erst seit diesem Jahr mal umgeschaut habe. Den Welt-Diabetes-Tag gibt es schon seit 1991 und 2006 wurde er der zweite offizielle Tag der UN, der einer Krankheit gewidmet ist (nach dem Welt-AIDS-Tag). Das Motto diesen Jahres lautet: „Gesundes Essen beginnt mit dem Frühstück“ – Pech für mich, denn ich kann morgens meistens nicht direkt was essen (es sei denn eine Hypo treibt mich aus dem Bett, aber dann achte ich nicht auf gesundes Frühstück).
Für den heutigen Tag sind einige Aktionen geplant, einige digital bzw. online andere durchaus auch im Real Life. Beispiele dafür sind:
(anklicken leitet zur Aktion weiter) Im September gab es bereits eine erfolgreiche Diabetes-Blog-Woche, in der jeden Tag zu einem Thema was geschrieben werden konnte. Ich hatte wirklich Spaß, jeden Tag bei den anderen Bloggern zu lesen. Zum Welt-Diabetes-Tag gibt es eine besondere Edition (siehe Logo): Dem Entdecker des Insulins – Frederick Banting – soll ein Brief geschrieben werden, um ihm zu berichten, was sich seit seiner Erfindung getan hat, wie sich das Leben der Diabetiker geändert hat, um ihm Fragen zu stellen oder was immer einem einfällt (ich hoffe nach wie vor, dass ich noch die zündende Idee bekomme).
Die DeDOC (Deutsche Diabetes Online Community) ruft auf zur Blogparade. Thema: „Hallo, ich bin … “
Ich finde der openBlog der dedoc ist super, weil jeder, der möchte einen Artikel schreiben kann. So muss man sich nicht selbst um einen eigenen Blog kümmern (und ich kenne das schlechte Gewissen, wenn man lange nicht schreibt) und kann dennoch seine Erfahrungen teilen.
Auf Twitter lohnt es sich sicher, #dedoc zu verfolgen, da wird heute sicher auch einiges zu lesen sein.
Toll finde ich auch, die blau beleuchteten Monumente, die heute Nacht überall auf der Welt zu finden sind (z.B. das Brandenburger Tor in Berlin oder das Holstentor in Lübeck)
So, und dann dürft ihr gespannt sein, ob hier heute auch noch mehr erscheint…
Altes Equipment
Nein, dies soll kein Beitrag über Diabetesbedarf von vor 10 Jahren werden. Ich möchte heute mal berichten, was ich in letzter Zeit mit meiner aktuellen – aber schon betagten (also alt, nicht beschriftet ;-)) – Insulinpumpe erlebt habe. Genauer gesagt, mit beiden Geräten aus dem Accu-Chek Combo Bundle. Und wie das mit der Accu-Chek Hotline lief 🙂
Also zunächst stellte ich fest, dass ich ständig die Batterien der Pumpe wechseln musste, obwohl ich nach wie vor die teuren guten Qualitätsbatterien kaufe (Varta High Energie). Außerdem durfte ich dann zwei Mal in Folge nach dem Batteriewechsel Datum und Uhrzeit komplett neu einstellen – das kam in den 5 Jahren, die ich dieses System nun trage noch nicht vor. Zusätzlich machte auch das Testgerät zwischendurch schon immer mal Mucken, hier war das Einstellen von Datum und Uhrzeit schon fast normal, allerdings hatte das TG wenigstens die aktuelle Zeit immer als Vorschlag, so dass ich nur auf „Speichern“ drücken musste. Und auch hier stieg der Batteriebedarf.
Das TG hatte schon öfter mal zeitweise so komische Anwandlungen, also rief ich erst bei der Hotline an, als die Pumpe sich so komisch verhielt. Das wirklich praktische an der Pumpe ist ja, dass die Nummer der Hotline direkt hinten aufgedruckt ist und man da nur anrufen muss… Denkste: Meine Pumpe ist so alt, dass die Nummer nicht mehr aktuell ist. Freundlicherweise wird aber die aktuelle Hotline-Nummer unter der alten angegeben, so dass es hier keine Probleme gab (die neue hab ich dann auch gleich mal auf der Pumpe verewigt):
Die Frau am Telefon hatte mich dann direkt gefragt, wann ich denn zum letzten Mal den Batteriefachdeckel gewechselt habe… *grmpf* Ich war ja schon froh, dass ich da in diesem Jahr mindestens einmal dran gedacht habe. Aber eben nicht vor kurzem. Das Teil also getauscht und siehe da: Problem gelöst, die Pumpe ist nun schon seit ca. zwei Wochen mit der aktuellen Batterie zufrieden. Anlass für meinen Anruf war ja ein „Batterie schwach“ nach bereits 4-5 Tagen.
Das Testgerät steigerte das komische Verhalten in dem es nach dem Test ausging, allerdings bevor ich die BE eingeben und den Bolus berechnen lassen und abgeben konnte. Und diesmal nicht nur einmal sondern mehrfach. Und dann nach erneutem Einschalten wieder die Zeit/Datum-Geschichte. Ich rief also wieder bei Accu-Chek an. In der Hotline ist es nun so, dass man zu Beginn das Thema wählen soll, ich entschied mich also für „Fragen zu ihrem Testgerät“ und landete prompt bei der falschen Person, da das Accu-Chek Combo Testgerät im Thema Insulinpumpe angesiedelt ist (sollte man sich für zukünftige Anrufe merken). Ich wurde also weiterverbunden und die Dame erklärte mir, dass ich einmal die Kontakte kräftig mit einem sauberen Tuch abwischen soll. Die korrodieren nämlich ganz gerne mal, speziell, wenn die Luftfeuchtigkeit steigt (Herbst…). Dann haben wir das Gerät probeweise einige Male ein- und ausgeschaltet und festgestellt, dass es (erstmal) wieder funtioniert. Es klangt aber auch an, dass ich mich ja bereits außerhalb der Garantie bewegen würde und es da dann mal sein kann, dass die Geräte nicht mehr funktionieren. Ich teilte ihr dann mit, dass ich eh am schauen bin, ob ich ein geeignetes neues System finde (ich bin sehr gespannt auf die Insight, die ich am 04.12. vorgestellt bekomme). 🙂 Ich war also erstmal wieder zufrieden. Drei Tage später allerdings ging das Testgerät wieder aus, obwohl die Abschaltzeit noch nicht erreicht und ich noch am Eingeben war. Also rief ich wieder an und geriet glücklicherweise direkt wieder an die Frau, mit der ich zuvor auch telefoniert hatte. Sie erinnerte sich an unser Telefonat und veranlasste, dass mir ein neues Gerät zugeschickt wird. „Bitte denken Sie daran ALLE Einstellungen aus dem defekten Gerät zu übertragen, also nicht nur die Zeitblöcke sondern auch die für den Bolusrechner und die Snackgröße, selbst wenn Sie die nicht nutzen, müssen Sie hier eine 0 einspeichern. Wenn Sie Probleme mit dem Koppeln des Geräts und der Pumpe haben, rufen Sie einfach wieder an, wir helfen Ihnen dann dabei.“ Die Beschreibung in der Anleitung ist aber so ausführlich, dass ich denke, dass ich das hinbekommen werde.
Warum aber schreibe ich über das alles?
Zunächst einmal möchte ich die Leute von der Hotline loben, sie haben Tipps und Tricks, die funktionieren. Sie waren freundlich und hilfsbereit, außerdem hatte ich nicht das Gefühl, dass ich erst umständlich beschreiben musste, sondern wurde direkt verstanden.
Dann bin ich durch das Gespräch mit der Dame zu einer Erkenntnis gekommen: Auch wenn die Geräte mittlerweile nicht mehr nach 4 Jahren schreien, dass sie ihren Geist aufgeben/die Arbeit einstellen werden, sollten sie doch nach dieser Zeit ausgetauscht werden. Es wird zwar der Eindruck vermittelt, dass es auch länger geht, aber die Hersteller fühlen sich nicht wohl dabei und es wurde ihnen quasi auferlegt, diese Ablauffrist rauszunehmen.
Zu guter letzt möchte ich natürlich die Hinweise weitergeben. Das Batteriefach der Accu-Chek muss regelmäßig gewechselt werden (spätestens, wenn dauernd die Batterien leer sind ;-)) Vielleicht sollte ich auch wieder öfter an den Adapter denken… Die Kontakte im Messgerät können korrodieren (mit Sauerstoff reagieren, so dass ein Film entsteht, der nicht leitet), sie sollten beim Batteriewechsel regelmäßig trocken abgewischt werden.
Beim Anruf muss für das Accu-Chek Aviva Combo die Pumpenabteilung gewählt werden, auch wenn es ein Testgerät ist.
Habt ihr auch Erfahrungen mit dem Kundenservice?
Nadelangst…
Es ist ja unglaublich… nun habe ich seit bald 15 Jahren Diabetes (in ca. 2 Wochen). Da sollte man doch meinen, dass das mit dem Spritzen „mal eben“ gemacht ist. Oder auch mit dem Katheter setzen. Aber trotz Setzhilfe bekomme ich es nicht einmal hin, die geladene Hilfe aufzusetzen und den blöden Knopf zu drücken. Ich ziere mich, muss mich selbst überreden. Das Gefühl, das mich dabei beschleicht, grenzt an Angst. Warum auch immer… Ich versteh’s selbst nicht. Ohne das geht’s ja auch nicht. Und den Katheter tagelang liegen lassen schlägt sich auf die Werte nieder (besser gesagt auf die Werte RAUF!).
Anfangs war ich von der Setzhilfe restlos begeistert, da ging mir das auch „zügig“ von der Hand, allerdings hat das Teil dann etliche Male nicht ausgelöst und ich musste den Vorgang für einen Katheter mehrmals wiederholen – da war’s vorbei mit Vertrauen. Ich habe zwar jetzt eine neue, aber im Hinterkopf immernoch: „Hoffentlich löst sie aus“ oder: hoffentlich treffe ich nicht die falsche Stelle.
Teflonkatheter ohne Setzhilfe ginge bei mir gar nicht. Ich hab vorher bei den Stahlkathetern immer so um die 15 min gebraucht, bevor ich die 8 mm „versenkt“ habe (mm für mm…).
Geht euch das auch so? Das schlimmste daran ist aber ja, dass ich mich über mich selbst aufrege, weil ich es nicht hinbekomme. Aber ich kann auch nicht wirklich dagegen an – jedenfalls zurzeit. Und wenn der Katheter dann drin ist, hab ich immer ein „geht doch“ im Kopf… was ich dann auch wieder albern finde….
NACHTRAG: Hier gibt es einige Tips, mit den Nadeln umzugehen…
And the Oscar goes to…
Am letzten Tag der DBW wird nach gegenseitigem Lob gefragt. Welcher Blogger hat uns inspiriert oder geholfen? Ich bin erst seit Anfang diesen Jahres in der Diabetes-Blogger-Welt unterwegs. Habe schon einige Blogs gesehen, manche abonniert und manche nicht weiter verfolgt. 6 haben es in meinen RSS-Reader geschafft. Da ich unabhängig von meinen Präferenzen alle Blogs für wichtig halte, um neuen Diabetikern Sicherheit und Hilfe zu bieten oder um Erfahrungen auszutauschen, möchte ich auch zunächst betonen, dass ich denke, dass alle wichtig sind. Dennoch möchte ich auch das Thema ehrlich beantworten und nicht einfach „nur“ sagen, dass alle toll sind.
Wenn ich an Dia-Blogs denke, fallen mir direkt zwei ein, die ich an dieser Stelle (es geht ja heute schließlich um besonderes Lob) einmal hervorheben möchte.
Das erste Blog ist Mein Diabetes-Blog von Ilka und Finn, dies ist eines der ersten Blogs auf die ich gestoßen bin. Ich mag die Erfahrungen, die dort geschildert werden, aber auch dass es dort auch immer sehr informative Artikel gibt. Eher eine Kleinigkeit, aber ich mag auch die sich drehende Insulinpumpe im Logo. Dieses Blog ist mit Liebe gestaltet, deswegen mag ich es so!
Als zweite möchte ich Steff von „Staeffs (er-)leben mit Diabetes“ auszeichnen. Auf ihrem Blog bin ich hängen geblieben, weil sie den Diabetes in Kunst umsetzt, Artikel mit wahnsinnig toller Ironie schreibt und den Verdacht erweckt, dass der Diabetes zwar echt nerven kann, aber dennoch einem normalen, glücklichen Leben nicht im Wege steht (auch wenn man dem Monster dafür das ein oder andere Mal kräftig in den Allerwertesten treten muss). Bei ihren Artikeln (gerade die zum Dampf-Ablassen) muss ich oft schmunzeln oder kann genau verstehen, was sie meint. Da wird so oft der Nagel auf den Kopf getroffen, dass ich mich immer freue, wenn ein neuer Artikel im Feed-Reader erscheint. Ich mag einfach die offene ehrliche Art, mit der Steff schreibt und liebe die gehörige Portion Ironie, die mich aus den Artikeln so oft anlacht. Außerdem find ich die Idee von Pancri mit Pflaster toll und auch so einige andere Dinge, die unter „Diabeteskunst“ zu finden sind.
Also vielen Dank dafür!!
Tag X – der Tag, an dem der Diabetes kam
An diesen Tag kann ich mich noch recht gut erinnern. Es war ein Montag in oder direkt nach den Ferien. Am Samstag davor waren meine Mutter und ich zu einer Ausstellung eines Künstlers gefahren und ich war den ganzen Tag nur müde. Sonntags war bei uns immer der Entspannungstag, also auf dem Sofa sitzen, lesen, Märchen im TV gucken oder ähnliches. Als ich an diesem Sonntag die Colaflasche am Hals hatte, meinte meine Ma: „Wir gehen morgen zum Arzt und lassen dich auf Diabetes testen“ – Schreck. Sie kannte die Symptome durch den Diabetes meines Vaters (der das nicht mehr miterlebt hat) – und hatte recht. In der Praxis unserer Hausärztin gab es zunächst große Augen, als wir am nächsten Morgen (nüchtern) unser Anliegen vortrugen. Der gemessene Blutzucker entlockte der Assistentin allerdings ein „Oh weh“ oder ähnliches. Dann sollten wir nach Hause gehen und frühstücken und mittags wiederkommen. Der Wert war deutlich höher und damit stand fest, dass ich zur Schulung muss, bis dahin mit einer Diät versuchen sollte, die Werte nicht zu stark in die Höhe zu treiben. Die Hausärztin war damals ehrlich, hat mir ein paar Dinge an die Hand gegeben, meinte aber gleich: „Hol dir nen Termin im KH, ich habe keine Ahnung, was richtig ist.“ Mein Glück war, dass meine Ma das ganze erkannt hat, ich hatte ein oder zwei Monate ohne Insulinzugabe. Meine Bauchspeicheldrüse hatte noch Restproduktion. Und mir ist auch das Umfallen und ins KH eingeliefert werden erspart geblieben. Ich hatte also einen sanften Einstieg, dennoch war es natürlich ein Schock. Ich wollte nicht das haben, was mein Vater hatte. Ich soll mir künftig Nadeln irgendwo rein schieben? Das kann ich nie-nicht! Total doof! Das ging mir durch den Kopf, ich hatte die schlechteren Erinnerungen im Kopf und dachte: „So soll mir das jetzt auch gehen?“ Ein Glück habe ich meine Patentante, die ist auch Typ 1erin und hat ihr Monster meist gut im Griff. Ich weiß nicht mehr, zu welcher Zeit es war, aber irgendwann fand ich es gut, dass ich ein sehr gutes und ein eher schlechtes Vorbild hatte. So konnte ich für mich genau sehen, wie ich meinen Diabetes handhaben möchte. Und gerade dem direkten Umfeld möchte ich die Sorgen ersparen, die ich als Kind manchmal hatte.