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And the Oscar goes to…

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Am letzten Tag der DBW wird nach gegenseitigem Lob gefragt. Welcher Blogger hat uns inspiriert oder geholfen? Ich bin erst seit Anfang diesen Jahres in der Diabetes-Blogger-Welt unterwegs. Habe schon einige Blogs gesehen, manche abonniert und manche nicht weiter verfolgt. 6 haben es in meinen RSS-Reader geschafft. Da ich unabhängig von meinen Präferenzen alle Blogs für wichtig halte, um neuen Diabetikern Sicherheit und Hilfe zu bieten oder um Erfahrungen auszutauschen, möchte ich auch zunächst betonen, dass ich denke, dass alle wichtig sind. Dennoch möchte ich auch das Thema ehrlich beantworten und nicht einfach „nur“ sagen, dass alle toll sind.

Wenn ich an Dia-Blogs denke, fallen mir direkt zwei ein, die ich an dieser Stelle (es geht ja heute schließlich um besonderes Lob) einmal hervorheben möchte.

Das erste Blog ist  Mein Diabetes-Blog von Ilka und Finn, dies ist eines der ersten Blogs auf die ich gestoßen bin. Ich mag die Erfahrungen, die dort geschildert werden, aber auch dass es dort auch immer sehr informative Artikel gibt. Eher eine Kleinigkeit, aber ich mag auch die sich drehende Insulinpumpe im Logo. Dieses Blog ist mit Liebe gestaltet, deswegen mag ich es so!

Als zweite möchte ich Steff von „Staeffs (er-)leben mit Diabetes“ auszeichnen. Auf ihrem Blog bin ich hängen geblieben, weil sie den Diabetes in Kunst umsetzt, Artikel mit wahnsinnig toller Ironie schreibt und den Verdacht erweckt, dass der Diabetes zwar echt nerven kann, aber dennoch einem normalen, glücklichen Leben nicht im Wege steht (auch wenn man dem Monster dafür das ein oder andere Mal kräftig in den Allerwertesten treten muss). Bei ihren Artikeln (gerade die zum Dampf-Ablassen) muss ich oft schmunzeln oder kann genau verstehen, was sie meint. Da wird so oft der Nagel auf den Kopf getroffen, dass ich mich immer freue, wenn ein neuer Artikel im Feed-Reader erscheint. Ich mag einfach die offene ehrliche Art, mit der Steff schreibt und liebe die gehörige Portion Ironie, die mich aus den Artikeln so oft anlacht. Außerdem find ich die Idee von Pancri mit Pflaster toll und auch so einige andere Dinge, die unter „Diabeteskunst“ zu finden sind.

Also vielen Dank dafür!!

Tag X – der Tag, an dem der Diabetes kam

An diesen Tag kann ich mich noch recht gut erinnern. Es war ein Montag in oder direkt nach den Ferien. Am Samstag davor waren meine Mutter und ich zu einer Ausstellung eines Künstlers gefahren und ich war den ganzen Tag nur müde. Sonntags war bei uns immer der Entspannungstag, also auf dem Sofa sitzen, lesen, Märchen im TV gucken oder ähnliches. Als ich an diesem Sonntag die Colaflasche am Hals hatte, meinte meine Ma: „Wir gehen morgen zum Arzt und lassen dich auf Diabetes testen“ – Schreck. Sie kannte die Symptome durch den Diabetes meines Vaters (der das nicht mehr miterlebt hat) – und hatte recht. In der Praxis unserer Hausärztin gab es zunächst große Augen, als wir am nächsten Morgen (nüchtern) unser Anliegen vortrugen. Der gemessene Blutzucker entlockte der Assistentin allerdings ein „Oh weh“ oder ähnliches. Dann sollten wir nach Hause gehen und frühstücken und mittags wiederkommen. Der Wert war deutlich höher und damit stand fest, dass ich zur Schulung muss, bis dahin mit einer Diät versuchen sollte, die Werte nicht zu stark in die Höhe zu treiben. Die Hausärztin war damals ehrlich, hat mir ein paar Dinge an die Hand gegeben, meinte aber gleich: „Hol dir nen Termin im KH, ich habe keine Ahnung, was richtig ist.“ Mein Glück war, dass meine Ma das ganze erkannt hat, ich hatte ein oder zwei Monate ohne Insulinzugabe. Meine Bauchspeicheldrüse hatte noch Restproduktion. Und mir ist auch das Umfallen und ins KH eingeliefert werden erspart geblieben. Ich hatte also einen sanften Einstieg, dennoch war es natürlich ein Schock. Ich wollte nicht das haben, was mein Vater hatte. Ich soll mir künftig Nadeln irgendwo rein schieben? Das kann ich nie-nicht! Total doof! Das ging mir durch den Kopf, ich hatte die schlechteren Erinnerungen im Kopf und dachte: „So soll mir das jetzt auch gehen?“ Ein Glück habe ich meine Patentante, die ist auch Typ 1erin und hat ihr Monster meist gut im Griff. Ich weiß nicht mehr, zu welcher Zeit es war, aber irgendwann fand ich es gut, dass ich ein sehr gutes und ein eher schlechtes Vorbild hatte. So konnte ich für mich genau sehen, wie ich meinen Diabetes handhaben möchte. Und gerade dem direkten Umfeld möchte ich die Sorgen ersparen, die ich als Kind manchmal hatte.

Geschichten, die das Leben schrieb

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Schaurig-schöne Erlebnisse mit dem Diabetes.

Ich hatte ja schon lang vor meiner Diagnose (mit 17) Bekanntschaft mit Diabetes gemacht. Gute und schlechte. Schaurig-traurige Geschichten könnte ich von meinem Vater erzählen, der … sich nicht besonders gut um den Diabetes gekümmert hat (ja, Vergangenheitsform, damit haben wir dann auch meine traurigste Geschichte mit dem Diabetes). Aber ich denke, so war das Thema nicht gemeint.

Schlimme Erlebnisse sind natürlich immer die, wo irgendwas nicht geklappt hat. Umgezogen, Ausbildung angefangen, noch keinen Arzt gesucht, Katheter nicht mehr auf Ersatz zu Hause, der verwendete dann kaputt… Nicht kümmern heißt meist auch schlechte Werte. In den Momenten, in denen man aufgrund solchen Verhaltens im Krankenhaus landet sind das sicherlich schlechte Erfahrungen. Andererseits versuche ich immer, auch das Positive zu sehen, den ersten Aufenthalt mit Intensivstation habe ich gebraucht, weil bis dahin immer alles gut gelaufen ist. Die Aufmerksamkeit dem Diabetes gegenüber wurde immer weniger, weil es ja lief! Warum kümmern, wenn alles gut ist?

Gute Erlebnisse können dann quasi direkt folgen, wenn man dann nämlich feststellt: Hey, mir geht es viel besser, wenn die Werte gut sind und ich ein bisschen auf mich/mein Monster achte.

Es gibt natürlich auch spezielle, kleine Erlebnisse, die als gut bzw. schlecht eingestuft werden können. Der Tag nachdem ich meinen Mann kennengelernt habe zum Beispiel. Wir waren bei ihm und mein Diakram in der WG eines Bekannten, der Katheter war (natürlich, es gab ja keinen besseren Zeitpunkt) verstopft und wir mussten erst mit dem Stadtbus dort hin fahren. Der Abend war spät geworden, die Verstopfung kam nachts und dementsprechend ging es mir beim Erwachen mit einem Wert von um die 420 ziemlich schlecht. Und wenn man dann noch eine dreiviertel Stunde braucht, bis man an seinen Kram kommt, wird das natürlich nicht besser… Aber das gute daran (ja, ich kann ziemlich vielen Dingen immernoch was positives abgewinnnen), der Typ, der sich abends vorher an mich ran gemacht hat, hat mich gebracht, hat sich gekümmert und war ernsthaft besorgt um mich (leider auch nicht selbstverständlich, hätte ja auch ein Kater sein können). Und das macht er auch immernoch 🙂

Gute und lustige Erlebnisse gibt es natürlich auch. Ich war bei meiner Cousine zu Besuch und es war ebenfalls ein Klassenkamerad von ihr da, es standen Schokoladen-Riesen auf dem Tisch, ich greife zu und greife fast zeitgleich zur Pumpe, um Insulin abzugeben (damals noch ohne Bluetooth). Diabetiker und deren Bekannte kennen das folgende Piepkonzert, nicht so der Klassenkamerad. Es folgte also ein: „Was piept denn da?“ Bevor ich antworten konnte, erklärte meine Cousine, dass ich ein kleines Gerät in der Tasche habe, mit dem ich speichere, was ich alles esse. Samstags abends würde ich dann alles auslesen, was in der Woche zusammengekommen ist und wenn das zuviel wäre, würde ich sonntags immer fasten (HAHA, ich und fasten…). Der arme Kerl war ziemlich beeindruckt und hat das sogar geglaubt.

Dann kennen wir alle ja die berühmten typischen Aussagen, Entgegnungen, die man so bekommt, wenn man kundtut, man sei Diabetiker. Die heißeste Story handelte allerdings von der Oma einer Bekannten (wir hatten schon geklärt, dass das zwei unterschiedliche Dinge sind: Typ 1 und Typ 2). Diese sollte keine Süßigkeiten essen und hat sich weitestgehend auch daran gehalten. Aber manchmal überkam es sie und dann wollte sie eben doch einen Keks, ein Bonbon oder sowas. Sie hat dann als Ausgleich im Anschluss immer ein Stück Zitrone gegessen, „weil ja das Saure das Süße neutralisiert“. Schön, dass die Bekannte diese Behauptung selbst keineswegs in Frage gestellt hat, sondern von mir hören wollte, dass das doch eine gute Idee war…

Technik, die begeistert

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Wie würde meine Trauminsulinpumpe, mein Traumtestgerät ganz realistisch aussehen?

Ich bin mit meiner Accu-Chek immer ganz zufrieden gewesen. Vor kurzem habe ich den OmniPod Probe getragen. Das war vom Gefühl her sehr gut, mich hat allerdings gestört, dass ich den Pod nicht ohne den PDM steuern kann und dieser mir zu groß ist (ich berichtete). Außerdem hält das Pflaster für meinen Geschmack nicht gut genug.

Meine Trauminsulinpumpe ist seither eine Patch-/Klebepumpe, die ein, zwei Knöpfe besitzt. Schön flach sollte sie sein. Vielleicht sollte die Farbe anpassbar sein, mit austauschbaren Schalen, ähnlich wie beim Handy – oder wenigstens wählbar. Das Pflaster würde ich so gestalten, dass es entweder bombenfest hält, oder vielleicht sogar die bessere Idee, ich würde die Patchpumpe so gestalten, dass jeder mit den Pflastern der eigenen Wahl für den nötigen Halt sorgen kann (ehrlich, ich dreh am Rad, wenn ich keine durchsichtige Folie als Zusatzschutz aufkleben kann – wohl Macht der Gewohnheit – aber nur die weißen Stoff-Klebedinger hält auch nicht mehr als 2x duschen).

Sollte eine Klebepumpe nicht möglich sein, würde ich darauf achten, dass der Katheter nicht zu spitz aus der Pumpe ragt – bei meiner hab ich ab und zu das Gefühl, der Katheter bohrt sich absichtlich beim Hinsetzen in meine Leiste (bin Hosentaschenträger).  Dann würde ich die Form der Pumpe soweit wie möglich abrunden, keine Kanten, die auf jeder Lieblingsjeans helle Abdrücke (Abrieb) machen, wo die Pumpe in der Hosentasche ist.

So oder so sollte die Pumpe mit dem Messgerät fernsteuerbar sein. Die Pumpe für jedes Bolen herauszuholen geht gar nicht. Die Accu-Chek hat „fühlbare“ Knöpfe, das ist bei kleinen Bolusgaben zwischendurch sehr hilfreich, auch dabei würde ich bleiben. Meine Tante hat nun ein anderes Modell und sie kann zwar die Werte vom Messgerät an die Pumpe schicken, aber Bolusrechner und Steuerung sind in der Pumpe, das würde mich – glaub ich – stören. Meine Traumpumpe ist außerdem kompatibel mit einem CGM o.ä., das würde ich natürlich auch einbauen.

Hmm,… Bisher waren das ja nur Äußerlichkeiten. Steuerung? Unterschiedliche Bolusvarianten sollten bleiben, vielleicht kann man an der Stromversorgung noch was machen? (Meine fängt an, sehr oft nach neuen Batterien zu fragen. Ob das am Alter liegt?) Vielleicht kann man dieses Uhrwerk aus den teuren Uhren einbauen, das zieht sich durch Bewegung selbst auf. Alarme und Erinnerungsfunktionen sind auch wichtig, aber die müssen auch leise oder ausgestellt werden können. Das Testgerät sollte diverse Möglichkeiten bieten, die Einträge zu erweitern. BE und IE reichen nicht, da sollte man direkt was ergänzen können (MySugr, wollt ihr da nicht mal mit den Herstellern zusammen arbeiten?! :-D) Planbare Bolis wären auch gut, wenn direkt vor dem Essen eine UZ auftritt, eine BE abziehen und dann sagen in einer halben Stunde die Menge Insulin für den Rest abgeben (dann würd ich das nicht so oft vergessen). Ich zähle jetzt mal nicht noch mehr auf, was eh Standard ist (Genauigkeit der Abgabe etc.).

PS: Hier schonmal geguckt?

#dedoc (Deutsche Diabetes Online Community)

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2011 habe ich mich auf Insulinclub.de registriert. Ich dachte, ein Forum ist eine gute Möglichkeit, auf dem laufenden zu bleiben. Es gibt dort ja auch suuuper viele Infos. Bei Problemen meist schon eine Lösung. Das Mein Problem ist nur, wenn man nicht „aktiv hingeht“ bleiben die Infos dort… So ist meine Beteiligung dort nur sehr kurz ausgefallen.

Ich habe bereits seit Mai 2011 ein eigenes Blog. Allerdings zunächst ohne Diabetes-Anteil. Mit dem Wunsch, meinem Diabetes wieder mehr/ausreichend Aufmerksamkeit zu schenken, habe ich mich auf die Suche nach entsprechenden Blogs gemacht. Und bin fündig geworden! Und wie! In meinem RSS-Reader tummeln sich diverse Blogs, die ich mit großem Interesse verfolge – wenn ich auch gestehen muss, dass ich so gut wie nie kommentiere. (Ich wollte doch auch immer noch eine Blogroll erstellen… Kommt noch – versprochen!) Durch den RSS werde ich jedes Mal darauf aufmerksam gemacht, wenn ein neuer Artikel erscheint! Klasse, das ist genau mein Ding! So lese ich jedes Mal, wenn jemand sich wieder Gedanken über unseren stetigen Begleiter gemacht hat, ob nun etwas neues getestet wird, es um Erfahrungsaustausch geht oder einfach nur Dampf abgelassen wird, sogar letzteres lese ich gerne, weil ich dann weiß, dass ich nicht alleine bin…

Was habe ich gelernt? Gar nichts spezielles und trotzdem eine Menge, durch das regelmäßige Lesen der Erfahrung anderer, bleibt mein Dia-Monster in meinem Kopf, ich kann in manchen Situationen schmunzeln, weil ich an gelesene Geschichten denken muss, den Begriff Diabetes-Monster habe ich kennengelernt (und ihn SOFORT verstanden ;-)) und ich habe das Gefühl, eher über neue Trends informiert zu werden, weil immer auch über Tragetests oder ähnliches gebloggt wird. Inspiration und Hilfe sind also alle diese Blogs. Danke dafür!

Diabetes Snapshots

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Mein Leben als Diabetiker? Unterschiede und was jeden Tag gleich ist… Was hab ich immer dabei, worauf möchte ich nicht verzichten?

An Arbeitstagen:

Zu früh aufstehen (nach ungefähr 45 min snoozen)
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Anschließend hab ich nur noch Zeit für das Nötigste – duschen (ich kann morgens nicht früher aufstehen und noch dies und das machen, dann komm ich noch schlechter rechtzeitig los).
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Dann fahre ich zur Arbeit, dort angekommen teste ich meistens zum ersten Mal (ich weiß, dass ich vor der Fahrt testen sollte…)
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An normalen Arbeitstagen mache ich gegen 10 Uhr „Frühstückspause“, in der es aber nur Kaffee gibt. Also noch keine Kohlenhydrate.

Zum Mittag (Pause gegen 13.00 Uhr) gibt es dann Brot – wenn ich es geschafft habe, morgens einige Scheiben zu schmieren – oder etwas aus der Kantine … oh ‚tschuldigung … dem CASINO (so heißt das bei uns). Meistens so 4 – 6 BE. Manchmal  hat aber jemand Geburtstag, dann gibt es meistens Vormittags Kuchen (man muss schnell sein in unserer Firma, bis Mittag ist meist alles weg).
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Und nachmittags was von den Süßigkeiten 😀 Feierabend ist um halb 5, dann fahre ich nach Hause und irgendwann zwischen 6 und 8 gibt es Abendessen. Mein eigentlicher Plan ist, abends mit meinem Mann warm zu essen und daher auf der Arbeit Brot, weil 2 Mal warm zu viel ist.
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Wenn ich auf Dienstreise bin, ist das Essen abhängig von den Gelegenheiten. Abendessen muss ich mir suchen, da ist von Brotcrackern über Pizza ins Hotel bestellen (ja, das gab’s wirklich schon) bis hin zu Essen gehen alles dabei.
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Abends liege ich normaler Weise faul auf dem Sofa, vor kurzem habe ich mit Zumba angefangen, eine Pause aufgrund von Fuß-Aua (Sehnenscheidenentzündung – IM FUSS??) und anschließendem Umzug muss ich jetzt auch mal wieder beenden…

Unterschiede hier sind in der Freizeit (Wochenende oder Urlaub), da esse ich unregelmäßig, immer zu unterschiedlichen Zeiten, schlafe länger, dummel rum, da kann es auch mal vorkommen, dass ich nur 2 oder 3 Mal am Tag teste…

Meine Diabetestasche mit allem, was mich täglich begleitet habe ich an anderer Stelle schonmal gezeigt (bei Diaexperts #whatsinyourdiabag):

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Da wo „Stevia“ draufsteht, ist eigentlich nur Süßstoff drin, Stevia hat den Geschmack zu sehr versaut.

Zusätzlich habe ich natürlich immer meine Pumpe dabei, seit 13 Jahren begleiten mich relativ kleine Geräte, die mir das Spritzen abnehmen.
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Darauf möchte ich auch auf keinen Fall mehr verzichten! (Spritzen ist an sich schon nicht einfach für mich, aber in den Oberschenkel geht gar nicht) Allerdings hätte ich gerne eine andere Variante, dazu ein andermal mehr… Auf (Dienst-) Reisen ist auch noch einiges zusätzliches Ersatzzubehör dabei, für alle Fälle.

Anfang des Jahres neu hinzugekommen ist eine App.
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Mysugr macht das Tagebuchführen einfacher, übersichtlicher und die Ausdrucke sind so konzipiert, dass mein Arzt und meine Dia-Beraterin keine Erklärung brauchten, ein Blick und das Analysieren der Werte hat begonnen. Auch darauf möchte ich nicht verzichten 🙂 Außerdem stelle ich immer wieder fest, dass das Führen eines Tagebuchs sich bei mir auch positiv auf die Werte auswirkt (besonders natürlich, wenn man jeden Tag 50 Punkte erreichen muss, da teste ich dann auch öfter ;-)) Die Icons für die Zusatzinfos gefallen mir auch sehr, da kann einfach „Müde“, „Aufgeregt“, „Party“ durch ein Antippen eingetragen werden. Super!

Ich habe mal wieder festgestellt, wenn ich regelmäßig zur Diabetes-Beratung gehe, klappt es auch besser mit den Werten. Zurzeit bin ich alle 4 bis 6 Wochen in der Dia-Praxis, ich sollte darauf bestehen, das beizubehalten bzw. die Abstände nicht viel größer zu machen. Der Unterschied wäre dann vermutlich, dass ich die Kontrolle und die Gedanken an den Dia-Kumpel wieder schleifen lasse

Schreibe deinem Diabetes einen Brief

diabetes-blog-woche.de

Lieber Diabetes,

weißt du noch, wie motiviert ich am Anfang war? Alles lief super, gute Werte schon mit der ICT. Das war ja etwas hinderlich, weil ich von anfang an eine Pumpe haben wollte. Die bekam ich nach 2 Jahren (ist auch schon wieder 13 Jahre her, verrückt oder?). Unseren ersten Knacks bekamen wir, als ich mit meiner Ausbildung anfing. So viel neues, zu Hause ausgezogen, jeden Tag viel zu früh raus, weit weg vom damaligen Freund… unsere erste Talfahrt. Auch die letzten Jahre waren zwar okay, hätten aber besser sein können, was unsere Beziehung angeht. Ich freue mich von Herzen, dass du mir die Vernachlässigung nicht übel genommen hast, sondern ganz im Gegenteil freudig darauf reagiert hast, dass ich mich seit diesem Jahr wieder mehr um dich kümmere. Damit wurde mir eine Bemerkung meiner ersten Dia-Ärztin (die auch die erste Einstellung gemacht hat) bestätigt: „Ihr Diabetes reagiert aber schnell auf Korrekturen“. Danke dafür! Bleib so wie du bist, denn auch wenn ich dich meistens eigentlich loswerden möchte, bist du doch einer von den guten, einer der wenig Mucken macht, der mich selten aus der Bahn wirft und mich manchmal auf den Boden der Tatsachen zurückholt. Außerdem kann ich durch dich vieles lockerer sehen, habe ich gelernt, dass mit etwas Disziplin einiges zu erreichen ist. Du zeigst mir, wie schön „gefährliches Halbwissen“ ist und wie man dagegen argumentieren kann (meistens lässt man es einfach „ja, richtig, das darf ich nicht essen, guten Appetit“) und außerdem kann man dich bei genau diesen Leuten aber auch als Ausrede nutzen („Nee, ich hab Diabetes, ich darf diesen scharf richtenden Schnaps, nach dem sich alle schütteln, auf keinen Fall trinken“:-D).

Bleib mir treu

Mottina