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Diabetes und Typ F #DBW15


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Was wünsche ich mir von meinem Typ F-Umfeld, wie möchte ich behandelt werden und was schießt über das Ziel hinaus?

Das ist gar nicht mal so einfach zu beantworten. Ich glaube eine Beteiligung an meinem Diabetesleben ist gar nicht mal so einfach. Von den meisten freue ich mich über ehrliches Interesse und erkläre gerne, woran ich alles denken muss oder warum ich wann was mache. Bei den meisten aber war es das auch schon. Von meinem näheren Umfeld erwarte ich  wünsche ich mir Verständnis und Mitdenken, mag es gar nicht, eine Minute vorm Essen an den Tisch gerufen zu werden und keine Zeit zum Testen mehr zu bekommen. Wenn irgendwo wider Erwarten mehr oder weniger Kohlenhydrate drin sind als sonst, brauche ich einen Hinweis (logisch, aber nicht bei jedem im Kopf). Allerdings darf dieses „Mitdenken“ nie vorwurfsvoll/erzieherisch/besserwissend klingen, da reagiere ich „allergisch“. Das liegt wohl daran, dass ich meinen Diabetes von Anfang an alleine managen musste, auch wohl konnte, ich war ja alt genug mit 17… Da hat mir nie wirklich jemand „reingepfuscht“ 😉
Ich habe sogar immer Süßstoff im Täschchen, damit ich auch bei Leuten Kaffee trinken kann, die keinen im Haus haben (weil ich nicht so oft da bin :-P).
Wenn dann Meinungen auftauchen, die auf allgemeiner Theorie basieren und die ich nun anzuwenden habe, weil das doch „logisch ist“ ohne allerdings zu bedenken, dass der Stoffwechsel bei jedem anders ist… Aber wir waren ja bei Typ F, die sind nicht (mehr) so.

Typ F ist aber nach wie vor meine größte Motivation, da ich vor meiner Diagnose 15 Jahre lang Typ F war und weiß, welche Sorgen und Gedanken man sich macht, wenn es nicht läuft. Das möchte ich meinen Lieben nicht zumuten 😉

Deutschland misst seinen Blutzucker #dbw15


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Heute geht es um Geschichten rund ums Blutzuckermessen. Was ist der ungewöhnlichste Ort, gab es mal lustige oder unangenehme Situationen beim Messen?

 

Beim „ungewöhnlichsten Ort“ fallen mir nur die Blicke meiner Mitmenschen ein, wenn ich ohne Ablagemöglichkeit messe. Wenn ich mir das Messgerät mit eingeführtem Teststreifen unter den Arm klemme, um mir in den Finger zu stechen, kommt bei den Leuten oft sowas wie Panik auf „Nu gib schon her, das kann man sich ja nicht mit angucken“. Ansonsten ist es für mich ganz normal einfach zu testen, egal wo ich bin. Daher fällt mir spontan auch kein ungewöhnlicher Ort ein.

Testen ist mir unangenehm, wenn der Finger nicht aufhört zu bluten und ich alles voll schmiere. Unangenehm ist auch, wenn mich 12 Leute genauestens beim Messen beobachten. Oder wenn meine Tante (Typ 1erin) dabei ist und ich einen schlechten Wert habe (obwohl sie da ja ein Frühwarnsystem ist und mich vorher schon darauf hinweist, dass mein Zucker eventuell zu hoch ist).

Beim Thema Messen fällt mir noch ein, dass ich nicht in der Lage bin, einen Basalraten-Test über Nacht zu machen. Da soll man ja schon nur alle 2 Stunden messen und 3 Werte schaffe ich auch, aber den Rest der Nacht verschlafe ich immer. Da helfen keine Wecker oder sonstiges. Ich werde einfach nicht wach.

Zukunftsmusik #dbw15

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Diabetes im Jahr 2025

Tja, wie wird die Technologie in zehn Jahren sein? Eine Frage, die immer wieder auftaucht. Neben dem üblichen „Es gibt etwas, was sich statt mir kümmert“-Wunsch (Artificial Panreas, Heilung, auf Mäuserücken gezüchtete Ersatzorgane…) hoffe ich auf einfachere Technik. Ein Anfang wäre der Import meiner Daten auf den Mac (scheint bei Accu Chek nicht wirklich möglich). Mir würde es hier schon reichen, wenn ich die Daten als Excel-Datei exportieren könnte. Das hätte zusätzlich den Vorteil, dass ich mir die Graphen selbst gestalten könnte. Hier hoffe ich also auf mehr Offenheit. Kann doch nicht so schwer sein, per USB einen Excel-Export zu ermöglichen, oder?

Sonst wünsche ich mir, eine Setzhilfe, die genau so einen leichten Druck benötigt, wie die Stechhilfe. Die benötigte Kraft ist für meine Anforderungen zu hoch (nicht weil ich schwache Muskeln, sondern einen schwachen Geist habe). Oder aber eine elektrische, in den Katheter integrierte, die ich vom Messgerät aus fernsteuern kann.

Das nächste ist eine Patchpumpe mit Knöpfen – kommt euch bekannt vor? Nenne ich gefühlt auch schon zum hundersten Mal. Soll ja helfen… („Im Übrigen bin ich der Meinung, dass Karthago zerstört werden muss“ 😉 )

Im Prinzip hoffe ich darauf, dass die Hersteller mehr Quervernetzung ermöglichen. Dazu muss einheitlicher gerechnet/benannt werden und ein Standard für Übertragung und was weiß ich noch her. Aber ich fänd es zum Beispiel grandios, wenn ich die Pumpe von Accu Chek mit einem Testgerät von Ypsomed steuern könnte (ich weiß, dass ich beides nutzen kann, aber sie kommunizieren nicht miteinander, ein weiteres Feature, auf das ich keinesfalls verzichten möchte).

Außerdem wird es möglich sein, dass sowohl die Hardware individuell gestaltet werden kann (austauschbare Cover in verschiedenen Designs, die ähnlich dem Handycover je nach Lust und Laune gewechselt werden können) als auch die Apps zur Tagebuchführung individualisierbar sind, hier können zum einen Daten ausgewählt werden, die man einzutragen wünscht, zum anderen kann man aber mit Hilfe eines kleinen Tools selbst Buttons gestalten für Dinge, die man wiederholt einträgt, so dass man hier Zeit sparen und selbst kreativ sein kann. (Wenn jemand diese Idee aufgreifen möchte, würde ich gerne erwähnt 😉 )

Ich denke, diese Dinge sind in spätestens 10 Jahren umsetzbar. Von Heilung und alllem anderen möchte ich erst hören, wenn es wirklich soweit ist. Bis dahin versuche ich, mit dem klarzukommen was es gibt und freue mich über jede Optimierung.

Was stellt ihr euch so vor?

„Mein Diabetes-Moment 2015“ #DBW15

DBW-2015-Herbst-FBAuch in diesem Herbst gibt es nun wieder eine Diabetes-Blog-Woche – wie schön! Leider hatte ich im Vorfeld keine wirkliche Zeit, hier auf meinem (vernachlässigten) Blog einen Artikel oder ähnliches dazu einzustellen. Aber immerhin sitze ich nun hier und mache mir Gedanken zu den Themen.

Mein Diabetes-Moment in diesem Jahr?
Hmm, mal überlegen. Da gibt es einige typische Momente, die ich zurzeit zu bekämpfen versuche. Da wären zum Beispiel alle Momente, in denen ich es trotz Setzhilfe nicht schaffe, den Katheter in weniger als einer halben Stunde zu setzen (mit Verstand kann ich das nicht erklären). Die Dauer war Anfang des Jahres sicher auch noch kürzer und hat sich Schritt für Schritt ausgedehnt.  Diesbezüglich gab es dann vor kurzem einen guten Moment, ich habe den Rat meiner DiaBeraterin angenommen und nochmal auf Stahl umgestellt, der ist im Vergleich zu früher richtig reingeflutscht! *freu :-)Ich empfinde dies als ein Zeichen für das Auf und Ab, das der Diabetes einem bietet. Dies wird auch dadurch gezeigt, wie mein HbA1c verläuft. Seit 2013 habe ich ihn Schritt für Schritt von 8,5 runtergedrückt (und das eigentlich nur durch „mich mit dem Diabetes beschäftigen“). So lobte mich der Artz dann im ersten Quartal , weil ich auf 6,6 kam (ein schöner Wohlfühlwert, den ich auch  merken konnte). Das Problem ist das, was in dem Moment im Kopf passiert. „Läuft ja“ zu denken, führt unter Umständen dazu, dass man ich mich weniger kümmere, weil ja alles klappt (bescheuert oder?). Der nächste (!) HbA1c war dann auch direkt wieder 7,6 *grmpfgrummelknurrr Sowas doofes, also nochmal von vorne (fast). (Aktuell 7,1)

Aber DER Moment war wohl die neue Pumpe. Seit März trage ich die Accu Chek Insight. Bis auf ein zwei Punkte bin ich total zufrieden. Finde die Form super, vermisse überhaupt gar nicht das Stechen des LuerAnschlusses, mag die wertige Erscheinung und so weiter (ich habe bereits hier berichtet).

Combo vs. Insight

Diabetes Blog Woche – Special Edition

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Schreibe Frederick Banting, dem Entdecker (nicht Erfinder, das war die Natur) des Insulins, einen Brief.

Sehr geehrter Herr Banting,

wenn Sie sich heute mal im Internet … äh … wenn Sie sich heute mal umsehen und in eine Diabetische Schwerpunktpraxis (ja, die gibt es mittlerweile) gehen, werden Sie mit Freude feststellen, dass Ihre Entdeckung das Leben der Diabetiker in ein nahezu normales verwandelt hat. Es gibt Ärzte und Assistenten, die sich auf den Diabetes spezialisiert haben. Denn es ist eine komplexe Angelegenheit, den Diabetes zu handhaben. Durch das Insulin wurde erstmal das Leben der Menschen verlängert (das haben Sie ja noch miterlebt). Diabetiker durften aber gewisse Dinge nicht essen, sollten Zucker meiden und mussten sich an feste Zeiten halten. Auch die Kohlenhydratmengen waren festgelegt. Aus heutiger Sicht und nach meinem persönlichen Empfinden ein Graus. Heutzutage weiß man, dass eine Einschränkung des Essverhaltens und auch der Lebensweise nicht nötig ist. Es heißt inzwischen: „Passe nicht dich deinem Diabetes sondern deinen Diabetes deinem Leben an!“ Diabetiker können – dank Insulin, also dank Ihnen – alles essen, alle Berufe ausüben und auch sonst alles machen, was ein Nicht-Diabetiker auch kann. Marathon laufen, Berge erklimmen, tauchen, Reisen,… was immer das Herz begehrt. Das geht, weil die Insulinmengen genau angepasst werden können. Wenn man Sport macht, braucht der Körper weniger Insulin, weil die Zellen Zucker einfacher aufnehmen können. Außerdem kann man Insulin mittlerweile künstlich herstellen, man ist also nicht mehr auf Insulin von Tieren angewiesen. Aber das beste Beispiel dafür ist ein Junge, den Sie selbst noch kennen gelernt haben, Theodore, er war 5, als er von Ihnen (?) das lebensrettende Insulin erhalten hat. Er hat bis 1993 gelebt, ist also 76 Jahre alt geworden und hat 70 Jahre lang Insulin gespritzt. Mittlerweile gibt es sogar kleine Geräte, die Diabetiker in der Hosentasche tragen können, die mit Insulin befüllt werden können und über den Tag verteilt kontinuierlich Insulin abgeben – ganz so, wie es die Bauchspeicheldrüse auch macht – zusätzlich können Diabetiker mehrmals täglich ihren Blutzucker selbst bestimmen und zum Essen oder für eine Korrektur Insulin abgeben. Dadurch können ganztäglich gute Werte erreicht werden, was zu einem normalen Leben führt. All das, weil Sie so engagiert geforscht haben.

Vielen Dank

Mottina

Welt Diabetes Tag

Im November ist so einiges los. Es ist der Monat, der auf den Diabetes aufmerksam machen soll, der dazu genutzt werden soll, über Diabetes zu informieren und eventuell Vorurteile aus dem Weg zu räumen. Außerdem ist auch wieder Movember, eine andere Aktion im November, die das Bewusstsein für Männergesundheit fördern will. Das zweite aber nur am Rande… geht hier ja schließlich um Diabetes 😉

Ich muss sagen, ich finde es irre, dass so viel passiert, ich bin dieses Jahr so richtig überrascht, was es alles gibt. Allerdings auch nur deswegen, weil ich mich erst seit diesem Jahr mal umgeschaut habe. Den Welt-Diabetes-Tag gibt es schon seit 1991 und 2006 wurde er der zweite offizielle Tag der UN, der einer Krankheit gewidmet ist (nach dem Welt-AIDS-Tag). Das Motto diesen Jahres lautet: „Gesundes Essen beginnt mit dem Frühstück“ – Pech für mich, denn ich kann morgens meistens nicht direkt was essen (es sei denn eine Hypo treibt mich aus dem Bett, aber dann achte ich nicht auf gesundes Frühstück).

Für den heutigen Tag sind einige Aktionen geplant, einige digital bzw. online andere durchaus auch im Real Life. Beispiele dafür sind:

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(anklicken leitet zur Aktion weiter) Im September gab es bereits eine erfolgreiche Diabetes-Blog-Woche, in der jeden Tag zu einem Thema was geschrieben werden konnte. Ich hatte wirklich Spaß, jeden Tag bei den anderen Bloggern zu lesen. Zum Welt-Diabetes-Tag gibt es eine besondere Edition (siehe Logo): Dem Entdecker des Insulins – Frederick Banting – soll ein Brief geschrieben werden, um ihm zu berichten, was sich seit seiner Erfindung getan hat, wie sich das Leben der Diabetiker geändert hat, um ihm Fragen zu stellen oder was immer einem einfällt (ich hoffe nach wie vor, dass ich noch die zündende Idee bekomme).

Die DeDOC (Deutsche Diabetes Online Community) ruft auf zur Blogparade. Thema: „Hallo, ich bin … „
Ich finde der openBlog der dedoc ist super, weil jeder, der möchte einen Artikel schreiben kann. So muss man sich nicht selbst um einen eigenen Blog kümmern (und ich kenne das schlechte Gewissen, wenn man lange nicht schreibt) und kann dennoch seine Erfahrungen teilen.

Auf Twitter lohnt es sich sicher, #dedoc zu verfolgen, da wird heute sicher auch einiges zu lesen sein.

Toll finde ich auch, die blau beleuchteten Monumente, die heute Nacht überall auf der Welt zu finden sind (z.B. das Brandenburger Tor in Berlin oder das Holstentor in Lübeck)

So, und dann dürft ihr gespannt sein, ob hier heute auch noch mehr erscheint…

And the Oscar goes to…

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Am letzten Tag der DBW wird nach gegenseitigem Lob gefragt. Welcher Blogger hat uns inspiriert oder geholfen? Ich bin erst seit Anfang diesen Jahres in der Diabetes-Blogger-Welt unterwegs. Habe schon einige Blogs gesehen, manche abonniert und manche nicht weiter verfolgt. 6 haben es in meinen RSS-Reader geschafft. Da ich unabhängig von meinen Präferenzen alle Blogs für wichtig halte, um neuen Diabetikern Sicherheit und Hilfe zu bieten oder um Erfahrungen auszutauschen, möchte ich auch zunächst betonen, dass ich denke, dass alle wichtig sind. Dennoch möchte ich auch das Thema ehrlich beantworten und nicht einfach „nur“ sagen, dass alle toll sind.

Wenn ich an Dia-Blogs denke, fallen mir direkt zwei ein, die ich an dieser Stelle (es geht ja heute schließlich um besonderes Lob) einmal hervorheben möchte.

Das erste Blog ist  Mein Diabetes-Blog von Ilka und Finn, dies ist eines der ersten Blogs auf die ich gestoßen bin. Ich mag die Erfahrungen, die dort geschildert werden, aber auch dass es dort auch immer sehr informative Artikel gibt. Eher eine Kleinigkeit, aber ich mag auch die sich drehende Insulinpumpe im Logo. Dieses Blog ist mit Liebe gestaltet, deswegen mag ich es so!

Als zweite möchte ich Steff von „Staeffs (er-)leben mit Diabetes“ auszeichnen. Auf ihrem Blog bin ich hängen geblieben, weil sie den Diabetes in Kunst umsetzt, Artikel mit wahnsinnig toller Ironie schreibt und den Verdacht erweckt, dass der Diabetes zwar echt nerven kann, aber dennoch einem normalen, glücklichen Leben nicht im Wege steht (auch wenn man dem Monster dafür das ein oder andere Mal kräftig in den Allerwertesten treten muss). Bei ihren Artikeln (gerade die zum Dampf-Ablassen) muss ich oft schmunzeln oder kann genau verstehen, was sie meint. Da wird so oft der Nagel auf den Kopf getroffen, dass ich mich immer freue, wenn ein neuer Artikel im Feed-Reader erscheint. Ich mag einfach die offene ehrliche Art, mit der Steff schreibt und liebe die gehörige Portion Ironie, die mich aus den Artikeln so oft anlacht. Außerdem find ich die Idee von Pancri mit Pflaster toll und auch so einige andere Dinge, die unter „Diabeteskunst“ zu finden sind.

Also vielen Dank dafür!!

Tag X – der Tag, an dem der Diabetes kam

An diesen Tag kann ich mich noch recht gut erinnern. Es war ein Montag in oder direkt nach den Ferien. Am Samstag davor waren meine Mutter und ich zu einer Ausstellung eines Künstlers gefahren und ich war den ganzen Tag nur müde. Sonntags war bei uns immer der Entspannungstag, also auf dem Sofa sitzen, lesen, Märchen im TV gucken oder ähnliches. Als ich an diesem Sonntag die Colaflasche am Hals hatte, meinte meine Ma: „Wir gehen morgen zum Arzt und lassen dich auf Diabetes testen“ – Schreck. Sie kannte die Symptome durch den Diabetes meines Vaters (der das nicht mehr miterlebt hat) – und hatte recht. In der Praxis unserer Hausärztin gab es zunächst große Augen, als wir am nächsten Morgen (nüchtern) unser Anliegen vortrugen. Der gemessene Blutzucker entlockte der Assistentin allerdings ein „Oh weh“ oder ähnliches. Dann sollten wir nach Hause gehen und frühstücken und mittags wiederkommen. Der Wert war deutlich höher und damit stand fest, dass ich zur Schulung muss, bis dahin mit einer Diät versuchen sollte, die Werte nicht zu stark in die Höhe zu treiben. Die Hausärztin war damals ehrlich, hat mir ein paar Dinge an die Hand gegeben, meinte aber gleich: „Hol dir nen Termin im KH, ich habe keine Ahnung, was richtig ist.“ Mein Glück war, dass meine Ma das ganze erkannt hat, ich hatte ein oder zwei Monate ohne Insulinzugabe. Meine Bauchspeicheldrüse hatte noch Restproduktion. Und mir ist auch das Umfallen und ins KH eingeliefert werden erspart geblieben. Ich hatte also einen sanften Einstieg, dennoch war es natürlich ein Schock. Ich wollte nicht das haben, was mein Vater hatte. Ich soll mir künftig Nadeln irgendwo rein schieben? Das kann ich nie-nicht! Total doof! Das ging mir durch den Kopf, ich hatte die schlechteren Erinnerungen im Kopf und dachte: „So soll mir das jetzt auch gehen?“ Ein Glück habe ich meine Patentante, die ist auch Typ 1erin und hat ihr Monster meist gut im Griff. Ich weiß nicht mehr, zu welcher Zeit es war, aber irgendwann fand ich es gut, dass ich ein sehr gutes und ein eher schlechtes Vorbild hatte. So konnte ich für mich genau sehen, wie ich meinen Diabetes handhaben möchte. Und gerade dem direkten Umfeld möchte ich die Sorgen ersparen, die ich als Kind manchmal hatte.

Geschichten, die das Leben schrieb

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Schaurig-schöne Erlebnisse mit dem Diabetes.

Ich hatte ja schon lang vor meiner Diagnose (mit 17) Bekanntschaft mit Diabetes gemacht. Gute und schlechte. Schaurig-traurige Geschichten könnte ich von meinem Vater erzählen, der … sich nicht besonders gut um den Diabetes gekümmert hat (ja, Vergangenheitsform, damit haben wir dann auch meine traurigste Geschichte mit dem Diabetes). Aber ich denke, so war das Thema nicht gemeint.

Schlimme Erlebnisse sind natürlich immer die, wo irgendwas nicht geklappt hat. Umgezogen, Ausbildung angefangen, noch keinen Arzt gesucht, Katheter nicht mehr auf Ersatz zu Hause, der verwendete dann kaputt… Nicht kümmern heißt meist auch schlechte Werte. In den Momenten, in denen man aufgrund solchen Verhaltens im Krankenhaus landet sind das sicherlich schlechte Erfahrungen. Andererseits versuche ich immer, auch das Positive zu sehen, den ersten Aufenthalt mit Intensivstation habe ich gebraucht, weil bis dahin immer alles gut gelaufen ist. Die Aufmerksamkeit dem Diabetes gegenüber wurde immer weniger, weil es ja lief! Warum kümmern, wenn alles gut ist?

Gute Erlebnisse können dann quasi direkt folgen, wenn man dann nämlich feststellt: Hey, mir geht es viel besser, wenn die Werte gut sind und ich ein bisschen auf mich/mein Monster achte.

Es gibt natürlich auch spezielle, kleine Erlebnisse, die als gut bzw. schlecht eingestuft werden können. Der Tag nachdem ich meinen Mann kennengelernt habe zum Beispiel. Wir waren bei ihm und mein Diakram in der WG eines Bekannten, der Katheter war (natürlich, es gab ja keinen besseren Zeitpunkt) verstopft und wir mussten erst mit dem Stadtbus dort hin fahren. Der Abend war spät geworden, die Verstopfung kam nachts und dementsprechend ging es mir beim Erwachen mit einem Wert von um die 420 ziemlich schlecht. Und wenn man dann noch eine dreiviertel Stunde braucht, bis man an seinen Kram kommt, wird das natürlich nicht besser… Aber das gute daran (ja, ich kann ziemlich vielen Dingen immernoch was positives abgewinnnen), der Typ, der sich abends vorher an mich ran gemacht hat, hat mich gebracht, hat sich gekümmert und war ernsthaft besorgt um mich (leider auch nicht selbstverständlich, hätte ja auch ein Kater sein können). Und das macht er auch immernoch 🙂

Gute und lustige Erlebnisse gibt es natürlich auch. Ich war bei meiner Cousine zu Besuch und es war ebenfalls ein Klassenkamerad von ihr da, es standen Schokoladen-Riesen auf dem Tisch, ich greife zu und greife fast zeitgleich zur Pumpe, um Insulin abzugeben (damals noch ohne Bluetooth). Diabetiker und deren Bekannte kennen das folgende Piepkonzert, nicht so der Klassenkamerad. Es folgte also ein: „Was piept denn da?“ Bevor ich antworten konnte, erklärte meine Cousine, dass ich ein kleines Gerät in der Tasche habe, mit dem ich speichere, was ich alles esse. Samstags abends würde ich dann alles auslesen, was in der Woche zusammengekommen ist und wenn das zuviel wäre, würde ich sonntags immer fasten (HAHA, ich und fasten…). Der arme Kerl war ziemlich beeindruckt und hat das sogar geglaubt.

Dann kennen wir alle ja die berühmten typischen Aussagen, Entgegnungen, die man so bekommt, wenn man kundtut, man sei Diabetiker. Die heißeste Story handelte allerdings von der Oma einer Bekannten (wir hatten schon geklärt, dass das zwei unterschiedliche Dinge sind: Typ 1 und Typ 2). Diese sollte keine Süßigkeiten essen und hat sich weitestgehend auch daran gehalten. Aber manchmal überkam es sie und dann wollte sie eben doch einen Keks, ein Bonbon oder sowas. Sie hat dann als Ausgleich im Anschluss immer ein Stück Zitrone gegessen, „weil ja das Saure das Süße neutralisiert“. Schön, dass die Bekannte diese Behauptung selbst keineswegs in Frage gestellt hat, sondern von mir hören wollte, dass das doch eine gute Idee war…