Was wäre, wenn der Osterhase Diabetes hätte? #dbw2015

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Zur Ostersonderausgabe der Diabetes-Blog-Woche sollen wir uns also Gedanken machen, was wohl wäre, wenn der Osterhase Diabetes hätte. Nun ja, das ist eine Frage, die wohl aus diversen Blickwinkel betrachtet werden kann. Daher bin ich besonders gespannt, was alles dabei herauskommt.

Ich folge mal den Gedanken, die mir zunächst kamen, als ich das Thema sah:
1. Gedanke: „Der bringt doch eh nur Eier“ – Naja, das stimmt wohl so nicht (mehr) ganz, da diese Eier mittlerweile zu sehr großen Anteilen aus Schokolade/Marzipan/Nougat… bestehen. Außerdem gesellen sich zu den Eiern Schokoküken, -kugeln, – hasen und -häschen. Wenn man bedenkt, dass die Zeit vor Ostern Fastenzeit herrscht – und das hat mal so gar nix mit Heilfasten oder Abnehmen zu tun* – liegt es nahe, dass pünktlich zu Ostersonntag wieder geschlemmt wird… ob der Osterhase wohl auch schlemmt? Dann sollte er jedenfalls eine Extraportion Insulin dabei haben und wissen, wie lange die Schokolade wirkt. Und falls er doch nur Eier verteilt, sollte er auf jeden Fall die FPE berechnen (ich habe bis jetzt nicht raus, ob und wie ich die berechnen muss).

2. Gedanke: „Wenn der den ganzen Tag unterwegs ist und Süßes versteckt, muss er einige Sport-BE vertilgen“ – Da der Osterhase an sich ja nun nur Ostern, also nur einmal im Jahr so viel unterwegs ist, vermute ich einfach mal, dass er nicht besonders trainiert ist. Da ist dieses Geflitze schon eine besondere Anstrengung, heißt also, er muss dringend das Basal reduzieren (ich hoffe, er hat eine Pumpe, da ist das etwas einfacher zu steuern – mit ICT bin ich raus, das ist zu lange her). Außerdem sollte er nach jedem zehnten Garten oder so testen (ich denke mal er muss verdammt schnell sein und darf pro Garten nur 2-3 Minuten brauchen, sonst wird er ja nicht rechtzeitig fertig). Eine Hypo wäre der Untergang, nicht für den Osterhasen, aber für die ganzen Kinder, die sich auf das Suchen freuen. Mit dieser Verantwortung sollte der Osterhase bewusst umgehen und alleine deswegen vermehrt auf sich achten 😉

3. Gedanke: „Wie lange macht der das schon?“ – Vermutlich ist ein diabetischer Osterhase aber schon geübt, weil er ja nun schon seit mehreren hundert Jahren (zumindest steht bei Wikipedia, der Osterhase sei 1682 das erste Mal benannt worden, aber das müsste nochmal genauer geprüft werden) diesen Job erfüllt. Von daher wird er wissen, wie es am besten läuft… aber Moment, so lange gibt es doch noch gar kein Insulin *wunder 😉

So und nun wünsche ich euch einen schönen Ostersonntag, mit gutem Wetter, einem fleißigen Osterhasen und einem herrlichen Festessen.

* Christen fasteten ursprünglich Fleisch, Eierspeisen und Alkohol. Es wird sich in der 40-tägigen Fastenzeit an den Leidensweg Christi erinnert und sich auf die Osterzeit und die Zeit der Erneuerung eingestellt. In der heutigen Zeit wird hier bewusst verzichtet und dabei werden tägliche Gewohnheiten überdacht, z.B. werden keine Süßigkeiten gegessen, mit dem Rad statt mit dem Auto gefahren, eben das, was „Luxus“ ist, eingetauscht gegen die weniger bequeme Variante. Ein schönes Beipiel: Der Sohn meiner Cousine (damals etwa 12 Jahre alt), verzichtete vor 2 Jahren in der Fastenzeit auf den Gebrauch von „Whatsapp“.

Apothekengespräche

Ich muss das mal erzählen. Gar nicht, um irgendwen schlecht zu machen, sondern einfach, weil ich anschließend schmunzeln musste. Über mich, die Situation und meine Gedanken dazu.

In Vorbereitung auf Donnerstag Abend, also meine Einführung in die Accu-Chek Insight (ab dann meine neue), habe ich heute ein Rezept für die neuen Novorapid Pumpcarts aus der Praxis geholt und in meine Stammapotheke getragen. Folgendes Gespräch ergab sich nach einer kurzen Suche im Computer:

A(pothekerin): „Oh, das haben wir gar nicht da“
I(ch): „Kein Problem, das hatte ich schon vermutet“
A: „Wollen Sie das Rezept dann wieder mitnehmen und es in Otterndorf versuchen?“ (Weil ich in Cuxhaven zur Apotheke gehe, wo ich auch arbeite)
I: „Nein, da haben sie das sicher auch noch nicht“
A: „Sind Sie denn morgen wieder hier?“
I: „Ja, ich arbeite hier in Cux“
… kurzes klicken am PC
A: „Vor 30 Tagen, haben Sie aber noch ein anderes Insulin bekommen“
I: „Ja, ich bekomme eine neue Pumpe“
A: „Ah,… und wie läuft’s?“
I: „…??… Ähm, ich bekomme die ja erst am Donnerstag“ (hier Gedankenwechsel meinerseits, s. unten)
A: „Ach so, hatten Sie nicht vorher Pen oder Spritze?“
I: „:-) Nein, ich trage bereits seit 13 Jahren Pumpe,  das läuft gut und ist eine Erleichterung.“

Wie gesagt, ich will niemanden schlecht machen. Und mir ist selbst zwischen diesen Sätzen aufgefallen, dass ich gedacht habe „Was will die denn jetzt?“ Und dann ist mir klar geworden, dass sie einfach ein nettes Gespräch führen und Interesse zeigen wollte.

Blutsbrüderschaft

dies wird ein kurzer Artikel, weil ich hier schon beschrieben habe, worum es eigentlich geht… 🙂

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Also an alle Insulinjunkies da draußen: Schnappt euch eure Blutsbrüder, zwackt ihnen einen Tropfen Blut und eine Unterschrift ab, macht ein Foto und teilt, was das Zeug hält!

Der #t1day in Berlin

Am Sonntag war es endlich soweit. Knapp 300 Menschen haben sich im Ramada-Hotel in der Nähe vom Alexanderplatz eingefunden, um Neues aus  Entwicklung und Forschung, von Erfahrungen anderer oder weiteren interessanten Themen bezüglich Typ 1 Diabetes zu erfahren.

Es gab ein straffes Programm mit jeder Menge interessanten Vorträgen. Was ich schade fand, war, dass durch die langen Schlangen bei der Registrierung erst mit einiger Verspätung angefangen werden konnte (ich kann verstehen, dass man nicht anfängt, wenn draußen noch 40 Menschen an der Registrierung stehen). Leider haben dann alle Referenten merklich ihre Vorträge gekürzt und es hat sich etwas Eile breit gemacht. Ein Hinweis für die Besucher im nächsten Jahr: wenn 9.00 Uhr als Beginn auf dem Flyer steht, sollte man auch um 9.00 Uhr da sein (ich werde mir das selbst auch hinter die Ohren schreiben, ich war auch erst um kurz nach halb 10 da 😉 ). Sekt aus Eimern am Vorabend hat mich zu lange schlafen lassen.

Das Programm an sich war zu eindrucksvoll, als dass ich jetzt zu allen Punkten was schreiben kann oder möchte. Spannend fand ich den Vortrag über Diabetes Typ F, der mit einer relativ einfachen Studie gezeigt hat, dass sich die Angehörigen meist mehr Sorgen machen als die Diabetiker selbst. Und ich liebe das Bild, das zur Verdeutlichung verwendet wurde (ein völlig verschreckter Beifahrer in einem Rennwagen, der Fahrer wirkte sehr gelassen – leider finde ich es nicht im Netz). Auch die Berichte über die aktuelle Forschung waren für mich spannend, da ich – wenn ich ehrlich bin – gar nicht so genau wusste, was es so gibt und wo die grade bei sind (nicht, dass ich jetzt Spezialist wäre, aber ich weiß mehr als vorher). Als Resultat des Tages kann ich sagen, dass ich an ein paar Blog-Beiträgen rumdenke und hoffe, dass ich die zeitnah zustande bekomme, ein Thema entstammt einem Vortrag und ein Thema entstammt den Gesprächen in der Fokusgruppe (von der ich vorher keine Vorstellung hatte, was dort gemacht wird). Aber lasst euch überraschen.

Wie so oft und ganz gegenteilig zu dem T1Day, kommt der Knüller zum Schluss! Es gibt eine Diabeteskampagne! Ich werde natürlich auch mitmachen, bin noch am überlegen, ob ich es bei einem belasse oder ob ich noch eine weitere Person auserkiese (das musste ich nachgucken, kannte nur die Vergangenheitsform). Also auch daraus werden noch Beiträge entstehen.
Aber hier erstmal der Film zur Kampagne:

Ich finde die Idee super! Also: Karte runterladen, Blutsbruder/-schwester schnappen und mitmachen!
Auf dem T1Day konnte man auch schon an einem Film zur Blutsbrüderschaft mitwirken, aber irgendwie hatte ich dazu keine Zeit:

Diabetes Blog Woche – Special Edition

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Schreibe Frederick Banting, dem Entdecker (nicht Erfinder, das war die Natur) des Insulins, einen Brief.

Sehr geehrter Herr Banting,

wenn Sie sich heute mal im Internet … äh … wenn Sie sich heute mal umsehen und in eine Diabetische Schwerpunktpraxis (ja, die gibt es mittlerweile) gehen, werden Sie mit Freude feststellen, dass Ihre Entdeckung das Leben der Diabetiker in ein nahezu normales verwandelt hat. Es gibt Ärzte und Assistenten, die sich auf den Diabetes spezialisiert haben. Denn es ist eine komplexe Angelegenheit, den Diabetes zu handhaben. Durch das Insulin wurde erstmal das Leben der Menschen verlängert (das haben Sie ja noch miterlebt). Diabetiker durften aber gewisse Dinge nicht essen, sollten Zucker meiden und mussten sich an feste Zeiten halten. Auch die Kohlenhydratmengen waren festgelegt. Aus heutiger Sicht und nach meinem persönlichen Empfinden ein Graus. Heutzutage weiß man, dass eine Einschränkung des Essverhaltens und auch der Lebensweise nicht nötig ist. Es heißt inzwischen: „Passe nicht dich deinem Diabetes sondern deinen Diabetes deinem Leben an!“ Diabetiker können – dank Insulin, also dank Ihnen – alles essen, alle Berufe ausüben und auch sonst alles machen, was ein Nicht-Diabetiker auch kann. Marathon laufen, Berge erklimmen, tauchen, Reisen,… was immer das Herz begehrt. Das geht, weil die Insulinmengen genau angepasst werden können. Wenn man Sport macht, braucht der Körper weniger Insulin, weil die Zellen Zucker einfacher aufnehmen können. Außerdem kann man Insulin mittlerweile künstlich herstellen, man ist also nicht mehr auf Insulin von Tieren angewiesen. Aber das beste Beispiel dafür ist ein Junge, den Sie selbst noch kennen gelernt haben, Theodore, er war 5, als er von Ihnen (?) das lebensrettende Insulin erhalten hat. Er hat bis 1993 gelebt, ist also 76 Jahre alt geworden und hat 70 Jahre lang Insulin gespritzt. Mittlerweile gibt es sogar kleine Geräte, die Diabetiker in der Hosentasche tragen können, die mit Insulin befüllt werden können und über den Tag verteilt kontinuierlich Insulin abgeben – ganz so, wie es die Bauchspeicheldrüse auch macht – zusätzlich können Diabetiker mehrmals täglich ihren Blutzucker selbst bestimmen und zum Essen oder für eine Korrektur Insulin abgeben. Dadurch können ganztäglich gute Werte erreicht werden, was zu einem normalen Leben führt. All das, weil Sie so engagiert geforscht haben.

Vielen Dank

Mottina

Welt Diabetes Tag

Im November ist so einiges los. Es ist der Monat, der auf den Diabetes aufmerksam machen soll, der dazu genutzt werden soll, über Diabetes zu informieren und eventuell Vorurteile aus dem Weg zu räumen. Außerdem ist auch wieder Movember, eine andere Aktion im November, die das Bewusstsein für Männergesundheit fördern will. Das zweite aber nur am Rande… geht hier ja schließlich um Diabetes 😉

Ich muss sagen, ich finde es irre, dass so viel passiert, ich bin dieses Jahr so richtig überrascht, was es alles gibt. Allerdings auch nur deswegen, weil ich mich erst seit diesem Jahr mal umgeschaut habe. Den Welt-Diabetes-Tag gibt es schon seit 1991 und 2006 wurde er der zweite offizielle Tag der UN, der einer Krankheit gewidmet ist (nach dem Welt-AIDS-Tag). Das Motto diesen Jahres lautet: „Gesundes Essen beginnt mit dem Frühstück“ – Pech für mich, denn ich kann morgens meistens nicht direkt was essen (es sei denn eine Hypo treibt mich aus dem Bett, aber dann achte ich nicht auf gesundes Frühstück).

Für den heutigen Tag sind einige Aktionen geplant, einige digital bzw. online andere durchaus auch im Real Life. Beispiele dafür sind:

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(anklicken leitet zur Aktion weiter) Im September gab es bereits eine erfolgreiche Diabetes-Blog-Woche, in der jeden Tag zu einem Thema was geschrieben werden konnte. Ich hatte wirklich Spaß, jeden Tag bei den anderen Bloggern zu lesen. Zum Welt-Diabetes-Tag gibt es eine besondere Edition (siehe Logo): Dem Entdecker des Insulins – Frederick Banting – soll ein Brief geschrieben werden, um ihm zu berichten, was sich seit seiner Erfindung getan hat, wie sich das Leben der Diabetiker geändert hat, um ihm Fragen zu stellen oder was immer einem einfällt (ich hoffe nach wie vor, dass ich noch die zündende Idee bekomme).

Die DeDOC (Deutsche Diabetes Online Community) ruft auf zur Blogparade. Thema: „Hallo, ich bin … „
Ich finde der openBlog der dedoc ist super, weil jeder, der möchte einen Artikel schreiben kann. So muss man sich nicht selbst um einen eigenen Blog kümmern (und ich kenne das schlechte Gewissen, wenn man lange nicht schreibt) und kann dennoch seine Erfahrungen teilen.

Auf Twitter lohnt es sich sicher, #dedoc zu verfolgen, da wird heute sicher auch einiges zu lesen sein.

Toll finde ich auch, die blau beleuchteten Monumente, die heute Nacht überall auf der Welt zu finden sind (z.B. das Brandenburger Tor in Berlin oder das Holstentor in Lübeck)

So, und dann dürft ihr gespannt sein, ob hier heute auch noch mehr erscheint…

Altes Equipment

Nein, dies soll kein Beitrag über Diabetesbedarf von vor 10 Jahren werden. Ich möchte heute mal berichten, was ich in letzter Zeit mit meiner aktuellen – aber schon betagten (also alt, nicht beschriftet ;-)) – Insulinpumpe erlebt habe. Genauer gesagt, mit beiden Geräten aus dem Accu-Chek Combo Bundle. Und wie das mit der Accu-Chek Hotline lief 🙂

Also zunächst stellte ich fest, dass ich ständig die Batterien der Pumpe wechseln musste, obwohl ich nach wie vor die teuren guten Qualitätsbatterien kaufe (Varta High Energie). Außerdem durfte ich dann zwei Mal in Folge nach dem Batteriewechsel Datum und Uhrzeit komplett neu einstellen – das kam in den 5 Jahren, die ich dieses System nun trage noch nicht vor. Zusätzlich machte auch das Testgerät zwischendurch schon immer mal Mucken, hier war das Einstellen von Datum und Uhrzeit schon fast normal, allerdings hatte das TG wenigstens die aktuelle Zeit immer als Vorschlag, so dass ich nur auf „Speichern“ drücken musste. Und auch hier stieg der Batteriebedarf.

Das TG hatte schon öfter mal zeitweise so komische Anwandlungen, also rief ich erst bei der Hotline an, als die Pumpe sich so komisch verhielt. Das wirklich praktische an der Pumpe ist ja, dass die Nummer der Hotline direkt hinten aufgedruckt ist und man da nur anrufen muss… Denkste: Meine Pumpe ist so alt, dass die Nummer nicht mehr aktuell ist. Freundlicherweise wird aber die aktuelle Hotline-Nummer unter der alten angegeben, so dass es hier keine Probleme gab (die neue hab ich dann auch gleich mal auf der Pumpe verewigt):

Foto am 02.11.14 um 13.22

Die Frau am Telefon hatte mich dann direkt gefragt, wann ich denn zum letzten Mal den Batteriefachdeckel gewechselt habe… *grmpf* Ich war ja schon froh, dass ich da in diesem Jahr mindestens einmal dran gedacht habe. Aber eben nicht vor kurzem. Das Teil also getauscht und siehe da: Problem gelöst, die Pumpe ist nun schon seit ca. zwei Wochen mit der aktuellen Batterie zufrieden. Anlass für meinen Anruf war ja ein „Batterie schwach“ nach bereits 4-5 Tagen.

Das Testgerät steigerte das komische Verhalten in dem es nach dem Test ausging, allerdings bevor ich die BE eingeben und den Bolus berechnen lassen und abgeben konnte. Und diesmal nicht nur einmal sondern mehrfach. Und dann nach erneutem Einschalten wieder die Zeit/Datum-Geschichte. Ich rief also wieder bei Accu-Chek an. In der Hotline ist es nun so, dass man zu Beginn das Thema wählen soll, ich entschied mich also für „Fragen zu ihrem Testgerät“ und landete prompt bei der falschen Person, da das Accu-Chek Combo Testgerät im Thema Insulinpumpe angesiedelt ist (sollte man sich für zukünftige Anrufe merken). Ich wurde also weiterverbunden und die Dame erklärte mir, dass ich einmal die Kontakte kräftig mit einem sauberen Tuch abwischen soll. Die korrodieren nämlich ganz gerne mal, speziell, wenn die Luftfeuchtigkeit steigt (Herbst…). Dann haben wir das Gerät probeweise einige Male ein- und ausgeschaltet und festgestellt, dass es (erstmal) wieder funtioniert. Es klangt aber auch an, dass ich mich ja bereits außerhalb der Garantie bewegen würde und es da dann mal sein kann, dass die Geräte nicht mehr funktionieren. Ich teilte ihr dann mit, dass ich eh am schauen bin, ob ich ein geeignetes neues System finde (ich bin sehr gespannt auf die Insight, die ich am 04.12. vorgestellt bekomme). 🙂 Ich war also erstmal wieder zufrieden. Drei Tage später allerdings ging das Testgerät wieder aus, obwohl die Abschaltzeit noch nicht erreicht und ich noch am Eingeben war. Also rief ich wieder an und geriet glücklicherweise direkt wieder an die Frau,  mit der ich zuvor auch telefoniert hatte. Sie erinnerte sich an unser Telefonat und veranlasste, dass mir ein neues Gerät zugeschickt wird. „Bitte denken Sie daran ALLE Einstellungen aus dem defekten Gerät zu übertragen, also nicht nur die Zeitblöcke sondern auch die für den Bolusrechner und die Snackgröße, selbst wenn Sie die nicht nutzen, müssen Sie hier eine 0 einspeichern. Wenn Sie Probleme mit dem Koppeln des Geräts und der Pumpe haben, rufen Sie einfach wieder an, wir helfen Ihnen dann dabei.“ Die Beschreibung in der Anleitung ist aber so ausführlich, dass ich denke, dass ich das hinbekommen werde.

Warum aber schreibe ich über das alles?
Zunächst einmal möchte ich die Leute von der Hotline loben, sie haben Tipps und Tricks, die funktionieren. Sie waren freundlich und hilfsbereit, außerdem hatte ich nicht das Gefühl, dass ich erst umständlich beschreiben musste, sondern wurde direkt verstanden.
Dann bin ich durch das Gespräch mit der Dame zu einer Erkenntnis gekommen: Auch wenn die Geräte mittlerweile nicht mehr nach 4 Jahren schreien, dass sie ihren Geist aufgeben/die Arbeit einstellen werden, sollten sie doch nach dieser Zeit ausgetauscht werden. Es wird zwar der Eindruck vermittelt, dass es auch länger geht, aber die Hersteller fühlen sich nicht wohl dabei und es wurde ihnen quasi auferlegt, diese Ablauffrist rauszunehmen.
Zu guter letzt möchte ich natürlich die Hinweise weitergeben. Das Batteriefach der Accu-Chek muss regelmäßig gewechselt werden (spätestens, wenn dauernd die Batterien leer sind ;-)) Vielleicht sollte ich auch wieder öfter an den Adapter denken… Die Kontakte im Messgerät können korrodieren (mit Sauerstoff reagieren, so dass ein Film entsteht, der nicht leitet), sie sollten beim Batteriewechsel regelmäßig trocken abgewischt werden.
Beim Anruf muss für das Accu-Chek Aviva Combo die Pumpenabteilung gewählt werden, auch wenn es ein Testgerät ist.

Habt ihr auch Erfahrungen mit dem Kundenservice?

Nadelangst…

Es ist ja unglaublich… nun habe ich seit bald 15 Jahren Diabetes (in ca. 2 Wochen). Da sollte man doch meinen, dass das mit dem Spritzen „mal eben“ gemacht ist. Oder auch mit dem Katheter setzen. Aber trotz Setzhilfe bekomme ich es nicht einmal hin, die geladene Hilfe aufzusetzen und den blöden Knopf zu drücken. Ich ziere mich, muss mich selbst überreden. Das Gefühl, das mich dabei beschleicht, grenzt an Angst. Warum auch immer… Ich versteh’s selbst nicht. Ohne das geht’s ja auch nicht. Und den Katheter tagelang liegen lassen schlägt sich auf die Werte nieder (besser gesagt auf die Werte RAUF!).

Anfangs war ich von der Setzhilfe restlos begeistert, da ging mir das auch „zügig“ von der Hand, allerdings hat das Teil dann etliche Male nicht ausgelöst und ich musste den Vorgang für einen Katheter mehrmals wiederholen – da war’s vorbei mit Vertrauen. Ich habe zwar jetzt eine neue, aber im Hinterkopf immernoch: „Hoffentlich löst sie aus“ oder: hoffentlich treffe ich nicht die falsche Stelle.
Teflonkatheter ohne Setzhilfe ginge bei mir gar nicht. Ich hab vorher bei den Stahlkathetern immer so um die 15 min gebraucht, bevor ich die 8 mm „versenkt“ habe (mm für mm…).

Geht euch das auch so? Das schlimmste daran ist aber ja, dass ich mich über mich selbst aufrege, weil ich es nicht hinbekomme. Aber ich kann auch nicht wirklich dagegen an – jedenfalls zurzeit. Und wenn der Katheter dann drin ist, hab ich immer ein „geht doch“ im Kopf… was ich dann auch wieder albern finde….

NACHTRAG: Hier gibt es einige Tips, mit den Nadeln umzugehen…